女儿牙齿外曝颜面畸形被骂「该堕掉」母亲毅然带她上街..

 小编相信在每对父母心中,小孩都是他们的宝,无论有甚么疾病还是长相与常人不同,但在他们的父母眼中,自己的小孩都是很美丽很棒的。


▲示意图(图/记者姜国辉摄)

但对于旁人来讲,就不见得是这样子了,美国有位母亲娜塔莉(Natalie Weaver),每天都要辛苦的去面对别人的嘲讽或是「特别关注」,只因为她的女儿苏菲亚天生患有严重的脸部畸形,以及一种罕见的神经疾病-蕾特氏症,这种疾病好发于女婴,患者的神经会急速退化,并出现智商和身体皆严重发育迟缓的现象,若是男性患者更是几乎无法存活。
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
由于苏菲亚明显不同于他人的外表,让她打从一出生就得面对别人的异样眼光甚至排挤。小熊相信这对于每个母亲都是心里最痛的伤,自己怀胎十月生下来的宝贝却被别人这样对待,因此,娜塔莉在苏菲亚出生的第一年,几乎都把女儿藏在家里,不敢让她出现在别人面前。
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
娜塔莉甚至曾在网路上意外发现,有陌生人偷拍自己的女儿,然后把苏菲亚的照片放在网路上,还用恶毒的言语攻击说「这样的孩子应该被堕掉!」让作为母亲的她气愤却又为女儿感到心疼不已。
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
直到有一天,娜塔莉再也受不了自己的宝贝女儿被别人叫「怪物」这种负面的称号,她决定带着女儿走出家里,加入了一个罕见疾病团体,为女儿所应该被赋予的权利而奋斗,她认为与自己宝贝女儿同样的孩子应该跟一般孩子同样值得拥有平等、尊重的对待,但残酷的是,现实生活人们对罹患罕见疾病的人仍存在许多偏见和歧视。
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
而后她也发现,之前张贴苏菲雅照片的陌生人是某个团体的成员,该团体主张,每位孕妇都该在怀孕期间就强制接受羊膜穿刺和其他精密检查,如果发现胎儿有基因缺陷,都该立刻实施人工流产。但假如孕妇坚持要把孩子生下来,那这个家庭就该自行负担未来所有这个有缺陷孩子的医疗费用和成本。
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
为了女儿,娜塔莉成立了一个请愿活动,收集了数千名联署和抗议者的声音,希望社会大众能更重视这项议题。
娜塔莉的行动成功在网路上奏效,巨大的舆论压力,迫使推特官方删除了之前偷拍苏菲雅照片的帐户,并下架他上传的贴文和照片。
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
但即使是这样,娜塔莉和丈夫都清楚的知道,这场奋战永远都不会结束,只要女儿还活着的一天,她就必须面对无论是社群网路还是现实生活当中许多人的攻击和嘲笑。但她和丈夫怎么样都不愿意放弃,更誓言「我不会对这些仇恨表示沉默」,她公开喊话说「苏菲亚是上帝给我的恩赐,不管我再怎么累,我都会做任何事来保护我的孩子,即使这让我疲惫不堪、内心备受煎熬,但我的女儿苏菲亚,是我知道最坚强且勇敢的人。」
罕见病童(图/翻摄自Natalie Weaver推特)
 小编看完娜塔莉的故事后,真的觉得很感动,要是 小编发现自己辛苦怀胎十月生下的小孩是有缺陷的,我一定会很难过,难过的是我知道我给予他了一个不会完整的人生,以及我让他诞生在这个世界上,却得让他去面对许多歧视,做为一个母亲,我真的会很自责也心疼。
真的希望大家不要用异样的眼光去看待那些与我们不太一样的人,因为他们并没有做错任何事情,我们也只是幸运了一点没让这种事情发生在自己身上,那为什么我们要用批判的角度去看待别人呢♡

点评:我们不过也只是幸运了点能成为正常人

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